LARYNGOMALACIE

La LARYNGOMALACIE, C’est quoi ? 

Méline est née avec une Laryngomalacie congénitale (immaturité du larynx). Nous avons vécus 3 ans de galères entre nuits blanches, surveillance, RDV mensuels chez l’ORL avec nazoscopie, alimentation dificile et incompréhension des gens. 

Tout a commencé à la maternité, elle avait des difficultés à respirer et téter. C’était soit disant normal car elle aurait avalé du liquide amniotique et pour ses difficultés à téter c’etait soit disant moi qui ne produisait pas assez de lait. Ils m’ont assistée pendant une tétée et apparement la puce était bien positionnée et pour eux elle buvait ! Mais elle pleurait toujours dès que je la retirais du sein et au bout de 3 nuit j’ai craqué!! Je leur ai demander de la peser avant et après une tétée pour leur prouver qu’elle ne buvait rien, ce qui c’est confirmé… ils m’ont donc fait tirer du lait et fait sortir de la Maternité alors qu’elle n’avait pas repris son poids de naissance.

De retour à la maison c’était de pire en pire. Le premier mois a été périlleux, dans le sens où ses difficultés à respirer étaient accompagnés de bruits et d’apnée. Un premier medecin m’a dit que tous les bébés faisaient du bruit, et qu’il ne fallait pas que je m’inquiète, c’était la mise en route… Mais je n’avais pas souvenir de ça pour mon 1er… bref, j’ai consulte plusieurs médecins et je suis allée plusieurs fois aux urgences, ils m’ont dit que c’était des coliques, un rhum, le lait … je suis donc passée au lait en poudre et là elle m’a fait des régurgitations à chaque biberon! Elle pouvait mettre 3 heures sur un bib, et souvent elle n’arrivait pas à les prendre tellement elle se fatiguait pour respirer. …

Vers la 4 eme semaine j’ai filmé et je l’ai emmenée aux urgence d’Arras, une superbe pédiatre l’a consultée et quand je lui ai montré la video elle m’a tout de suite parlé du stridor (le bruit à la respi), lié certainemt à une laryngomalacie congénitale (immaturité du larynx).

RDV pris chez un de ses collègue ORL sur Lille en urgence (qui travaille à Jeanne de Flandre), la fibro est faite en bloc opératoire et confirme bien le diagnostic de la laryngo, couplée d’une inflammation de toute cette partie. Elle a eu un traitement pour son RGO, (gaviscon, motilium, magicmilk), je lui ai trouvé des postions où elle respirait bien, une video surveillance la nuit, le cocoonababy jusqu’à ses 3 mois puis le lit incliné jusqu’à ses 2 ans… c’était une surveillance de tous les instants… 

Elle n’a jamais réussi à manger des petits pots, elle était donc devenue accro à ses bib’s de lait épaissi. À la crèche personne ne comprenait son refus du goûter, pour eux c’était un caprice! Et à l’école je ne vous dis pas!!! Elle n’a jamais fait de sieste et était très nerveuse. 

Jusqu’à l’âge de 3 ans, elle avait une peur bleu des médecins, elle ne prenait pas ses médicaments et on devait lui faire des piqûres pour lui administrer ses antibiotiques dès qu’elle tombait malade! Le moindre rhum était un calvaire.  

Je dit merci aux infirmières des urgences de Lens qui ont réussis à lui faire prendre ses médicaments à 3 ans quand j’étais en panique d’une fièvre qui ne descendait pas! Elles l’avait menacer de la garder sans moi si elle ne prenait pas son sirop! Elles sont rester plus d’une heure avec elle a lui tenir tête. 

Aujourd’hui, elle a 4 ans, elle mange comme une enfant de 2 ans , ne mange pas de gâteaux car c’est trop sec et ça lui fait mal. À l’école c’est pas facile quand il y a un goûter ou autre… Toujours un bib le matin et un le soir! Sachant qu’elle n’a pas de tétines depuis ses 20 mois. Son stridor revient faiblement quand elle est enrhumée. 

Si d’autres mamans ont connue ou rencontré cette pathologie difficile à prendre en charge, je veux bien qqs témoignages! 

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Une après midi à la Rigoladerie!

Je profite de ce Lundi pluvieux d’hiver pour vous raconter notre après midi à la Rigoladerie!

C’est le 21 janvier dernier que j’ai appris que j’avais gagné une invitation à la « Family Party bébé Cadum 2016 » grâce au jeu concours de la page Facebook Catimini.

Ce samedi 06 février 2016, nous nous sommes rendu à cette Family Party à la Gaîté lyrique de Paris. Une grande 1ère pour Méline qui visite pour la première fois PARIS.

Au programme de cette journée spatialement consacrée aux enfants et à leur famille, plein d’ateliers et autant d’univers pour s’amuser, créer et s’émerveiller :

  • Jouer à retrouver sa fille dans une énorme piscine à balles, 
  • une ambiance de folie avec la piste dancefloor! 
  • Le coin des papouilles pour se faire masser sur de gros coussins gonflables, 
  • une cabine photomaton pour une jolie photo de famille déjantée, 
  • maquilleuse artistique, manucure,
  • sculpteuse de ballons, 
  • un atelier olfactif pour reconnaître les odeurs, 
  • un atelier coloriage magique: Colorier des papillons et des étoiles et de les voir s’animer sur grand écran, 
  • un coin lecture, 
  • L’espace d’éveil sensoriel et tactile dans la pénombre avec des tas d’objets à toucher, sentir, regarder briller dans le noir…

Catimini était de la partie avec un atelier coloriage et son showroom de la new-co été 2016!

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La Rigoladerie a été marquée par l’élection du Bébé Cadum 2016 : le petit Louis ! mais aussi par un moment fort en émotions avec Mécénat Chirurgie Cardiaque, la jolie petite Leontine, le Professeur Francine Leca, ainsi que trois autres petits patients et leurs familles d’accueil.

Paris, Bordeaux ou Marseille sont des antennes chirurgicales en France accueillant des enfants devant être opérés du cœur. Si vous habitez proches de ces villes, vous pouvez devenir famille d’accueil afin de permettre à ces enfants d’être choyés durant leur séjour anxiogène en attendant la guérison.

 

Merci Catimini pour cette invitation !

Lien des partenaires:  Cadum, Mécénat Chirurgie Cardiaque, Catimini, Magic Maman et La Gaîté lyrique 

 

 crédit photo: moi 

Chères lectrices, je suis folle quand j’ai un commentaire sur un article, une vrai gamine!! Donc si l’article vous plait, n’hésitez pas à me faire sauter de joie 😂 😜

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Calendrier de l’avent étoilé

Bonjour, 

Le mois de novembre ce termine et Noël approche! Pour faire patienter rien de tel qu’un calendrier de l’avent avec une surprise à découvrir chaque jour du mois de décembre. 

Cette année j’ai choisis le calendrier de l’avent Numéro 74 chez Little Home parceque je suis une grande fan de cette marque à l’esprit vintage qui me rappel mon enfance.  

Des cadeaux très girly, des couleurs douces et chics, des tissus tout doux et des paillettes ✨

 74 c’est aussi mon année de naissance et c’est là meilleur 😜

Avec le calendrier le l’Avent Numéro 74 le mois de décembre de Méline sera étoilé. Ses 24 étoiles en kraft contiennent 15 cadeaux et 9 confiseries pour les filles. Méline n’étant pas confiseries, je les ai remplacer pas des petits trucs de fille (vernis à ongles, barrettes, Stickers…) trouver chez claire boutique. J’ai garder les sucreries pour moi 😋

Grâce à leurs petites ficelles, ces petites étoiles s’accrochent partout: sur le mur, dans le sapin ou en guirlande sur un fil. Chez nous les murs sont en béton, j’ai donc improviser et accroché les étoiles sur un sapin en carton.

Sympa non? Moi j’adore et Méline aussi 😍   

   

Enfant de Paris By Catimini

Pour cette saison, la tribu d’enfants Catimini a repris ses valises pour un nouveau voyage hors du temps, dans l’univers extraordinaire et insolite de la Couture à l’échelle XXL avec la collection « Atelier des rêves ». 1ère étape : Paris !
Je vous présente mon coup de cœur de la saison: Catimini à Paris (Souvenirs, saveurs, couleur blushy, poids, chic et sobre comme j’aime) IMG_6981Chaussures H&M H2015/16 – Collants noir Burberry H2014/15 – Ensemble: bonnet, écharpe et manteau tricot Catimini Mini kid Fille, Hiver 2015/16 


DSC_0099Catimini Mini kid Fille, Hiver 2015/16 

Articles disponibles en boutique ou sur le site catimini