La LARYNGOMALACIE, C’est quoi ?
Méline est née avec une Laryngomalacie congénitale (immaturité du larynx). Nous avons vécus 3 ans de galères entre nuits blanches, surveillance, RDV mensuels chez l’ORL avec nazoscopie, alimentation dificile et incompréhension des gens.
Tout a commencé à la maternité, elle avait des difficultés à respirer et téter. C’était soit disant normal car elle aurait avalé du liquide amniotique et pour ses difficultés à téter c’etait soit disant moi qui ne produisait pas assez de lait. Ils m’ont assistée pendant une tétée et apparement la puce était bien positionnée et pour eux elle buvait ! Mais elle pleurait toujours dès que je la retirais du sein et au bout de 3 nuit j’ai craqué!! Je leur ai demander de la peser avant et après une tétée pour leur prouver qu’elle ne buvait rien, ce qui c’est confirmé… ils m’ont donc fait tirer du lait et fait sortir de la Maternité alors qu’elle n’avait pas repris son poids de naissance.
De retour à la maison c’était de pire en pire. Le premier mois a été périlleux, dans le sens où ses difficultés à respirer étaient accompagnés de bruits et d’apnée. Un premier medecin m’a dit que tous les bébés faisaient du bruit, et qu’il ne fallait pas que je m’inquiète, c’était la mise en route… Mais je n’avais pas souvenir de ça pour mon 1er… bref, j’ai consulte plusieurs médecins et je suis allée plusieurs fois aux urgences, ils m’ont dit que c’était des coliques, un rhum, le lait … je suis donc passée au lait en poudre et là elle m’a fait des régurgitations à chaque biberon! Elle pouvait mettre 3 heures sur un bib, et souvent elle n’arrivait pas à les prendre tellement elle se fatiguait pour respirer. …
Vers la 4 eme semaine j’ai filmé et je l’ai emmenée aux urgence d’Arras, une superbe pédiatre l’a consultée et quand je lui ai montré la video elle m’a tout de suite parlé du stridor (le bruit à la respi), lié certainemt à une laryngomalacie congénitale (immaturité du larynx).
RDV pris chez un de ses collègue ORL sur Lille en urgence (qui travaille à Jeanne de Flandre), la fibro est faite en bloc opératoire et confirme bien le diagnostic de la laryngo, couplée d’une inflammation de toute cette partie. Elle a eu un traitement pour son RGO, (gaviscon, motilium, magicmilk), je lui ai trouvé des postions où elle respirait bien, une video surveillance la nuit, le cocoonababy jusqu’à ses 3 mois puis le lit incliné jusqu’à ses 2 ans… c’était une surveillance de tous les instants…
Elle n’a jamais réussi à manger des petits pots, elle était donc devenue accro à ses bib’s de lait épaissi. À la crèche personne ne comprenait son refus du goûter, pour eux c’était un caprice! Et à l’école je ne vous dis pas!!! Elle n’a jamais fait de sieste et était très nerveuse.
Jusqu’à l’âge de 3 ans, elle avait une peur bleu des médecins, elle ne prenait pas ses médicaments et on devait lui faire des piqûres pour lui administrer ses antibiotiques dès qu’elle tombait malade! Le moindre rhum était un calvaire.
Je dit merci aux infirmières des urgences de Lens qui ont réussis à lui faire prendre ses médicaments à 3 ans quand j’étais en panique d’une fièvre qui ne descendait pas! Elles l’avait menacer de la garder sans moi si elle ne prenait pas son sirop! Elles sont rester plus d’une heure avec elle a lui tenir tête.
Aujourd’hui, elle a 4 ans, elle mange comme une enfant de 2 ans , ne mange pas de gâteaux car c’est trop sec et ça lui fait mal. À l’école c’est pas facile quand il y a un goûter ou autre… Toujours un bib le matin et un le soir! Sachant qu’elle n’a pas de tétines depuis ses 20 mois. Son stridor revient faiblement quand elle est enrhumée.
Si d’autres mamans ont connue ou rencontré cette pathologie difficile à prendre en charge, je veux bien qqs témoignages!
LittleMeline 